“有的病友说现在这个状态很痛苦，这其实是你这个人生或者整个家庭最低潮的时候，最痛苦的时候就现在了，未来就是往上走的时候了，过了就好了。”

——上海九院一位年轻口腔肿瘤康复病友的分享

我的初次患病经历

我在5年多前也就是年确诊了舌癌，其实我是有一个心理预期的，因为我一直在口腔黏膜科看病，之前患过黏膜白斑。黏膜白斑转化为癌症应该说是不少，所以我会有这样一个预期。那个时候工作压力比较大，我的感受是每天晚上睡得特别晚，但是白天事情多就没感觉。有一天早上我觉得舌部很疼，刷牙时伸手摸到一粒东西我就知道肯定不好了，肯定是个肿瘤，要么良性要么恶性。医生看了说要取下来化验做病理，帮我把整个肿瘤全部切下来了，结果当然是恶性的。

我的疾病复发经历

之后过了三年左右的时间开始我放松了，觉得自己身体没有问题了，毕竟没有放化疗，和其他严重的患者不一样。我又开始投入到压力很大的工作环境中，果然后面的时候就复发了。所以又去做手术，那个肿瘤一公分左右。其实我在舌头上有动过两次刀，而且都是恶性的，算上做活检有三次。现在听下来我说话影响并不大，和正常人差不多，但我手术下来和其他病友都一样，脸也很黑，都有一个（恢复的）过程。

复发的手术之后不到一个月就发现淋巴大了，因为淋巴转移，就又去做了一刀，把颈部部分肌肉拿走了。有的病人会讲：“医生你干嘛早点不给我切掉，现在要搞两刀”，医生也希望你经历的痛苦越少越好嘛。后来看了医生的报告，同时切和之后切是一样的。

复发后的心理状态

我觉得复发也不可怕，目前我的状态也还可以，不要说癌症就一定和晚期疾病划等号，癌症其实是一个慢性病，和急症相比，比如脑溢血一下子让人倒下，或者突然猝死，你连跟他说话的机会都没有。但如果你是癌症，你又发现的早，会带来很多很多机会。

每次定时复查的时候一定要去，但是去的时候你一定不要害怕，说：“哎呀，我会不会又复发了”。你去复查不是要确认我有没有得病，你是为了去发现说我如果得病了我赶紧去治疗。一个很正常的人在路上，也可能会出现意外事故，那对于你来讲，你要做的只是你生病了，就在第一时间发现它，医生能够控制得住，不就好了吗。

有的病友说现在这个状态很痛苦，这其实是你这个人生或者整个家庭最低潮的时候，最痛苦的时候就现在了，未来就是往上走的时候了，过了就好了。

我的患病压力

其实癌症病人最可怕的是等结果的时候，不知道自己是好还是不好，那个时候是最痛苦，我也经历了这样一段时间。

对于年纪轻的人来讲，开始说话方面有影响我压力还是挺大的，手术之后我的平舌音和翘舌音是分不了的，说话全是翘舌音，对我来讲还是很可怕的，因为和我工作有很多的关系，肯定会对心理有影响。

虽然目前看起来我的样子很好，但因为颈部肌肉受损事实上还是有很多障碍，比如说我拿吹风机吹头发就比较痛苦，但也是可以慢慢练出来的。比如我骑单车，一般遇到台阶需要抬一点我就抬不上去，今天我就抬起来了。

手术后的恢复经历

第一次手术后恢复的那段时期，公司给了我四个月的时间，我一直在家里。那个时间我觉得挺好的，我小时候练过一年毛笔字，四个月的时间我就在家里写毛笔字。它会有一个什么好处呢？我先要想写哪一首诗，为什么要写这首诗，我得花时间研究一下。如果它是一个很正面的，那我写它，那种听起来很忧愁的我不写。所以首先研究这首诗要花很长的时间。一开始的时候可能写得很难看，慢慢地就越来越好看，发







































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