8岁男童罹患变形综合症千里求医医护为

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8岁男童从小罹患“变形综合症”,右肩和左膝分别长出巨大脂肪瘤,导致行动不便,家人医院求诊,近日辗转医院,医生通过精细手术,将他左膝如同橄榄球大小的脂肪瘤完整切除。六一儿童节当天,医护人员为他准备了最喜欢的蜘蛛侠玩具等礼物,鼓励他勇敢对抗病魔。

8岁男童身体多处长出巨大脂肪瘤

8岁的安安(化名)家住吉林省梅河口市,3岁时,父母发现他的左膝关节肿胀,医院就诊,打针吃药却没有任何作用,随着时间的推移,肿块在不断增大,安安的腹部、手指及足底等部位也出现包块,特别是1年前右肩出现直径8公分的肿块,不到一年就疯长至约30公分,如同一个篮球大小的巨型脂肪瘤,右膝的包块也如同橄榄球大小。家人带着他到北京、医院求诊,确诊为普罗特斯综合征,又称“变形综合症”,是发病率不到百万分之一的罕见疾病,只能通过切除脂肪瘤让身体恢复正常。但由于安安的脂肪瘤部位较多、体积太大,医生均不敢贸然手术,由于左膝的脂肪瘤已经严重挤压左髌骨,导致他无法正常行走。两周前,家人慕名医院,脊柱与骨肿瘤科主任蔡林教授得知安安的情况后,立即将他收治到病房,医院儿科、麻醉科、放射科、病理科、放化疗科等多个科室专家多次共同讨论,最终制定了手术方案。

5月26日,脊柱与骨肿瘤科主任蔡林、主任医师雷军、副主任医师邓洲铭等医生共同为安安进行第一次手术,切除他左膝的巨大脂肪瘤,将脱位的髌骨复位。医生通过精细操作,在尽量不损伤肌腱、血管、神经的前提下,将橄榄球大小的脂肪瘤切除,并且避免了植皮,最大程度减轻安安的痛苦。近5个小时的手术非常成功,术后,安安被送入儿科ICU观察一晚,第二天身体各项指标平稳,转入普通病房。

医护为他病房庆祝儿童节

“从入院到手术,我们发现孩子非常乐观坚强,虽然他话语不多,但对医护人员的治疗要求非常配合。”脊柱与骨肿瘤科护士长陈春英表示,安安是目前科室病房里唯一的儿童患者,又罹患了罕见病,医护人员对他都特别怜爱。上周,医护人员共同策划,打算给他在六一儿童节当天给他一个惊喜。

6月1日上午8点半,医护在给安安查房结束后,把一个特制的抽奖盒放到他的面前。安安心领神会地把左手伸进去,抽中了一份“特等奖”。此时装扮成小熊的护士提着礼物进入病房,将安安最喜欢的蜘蛛侠玩具和一份节日蛋糕送到了他的面前。“你也要像蜘蛛侠一样勇敢、坚强噢。”“谢谢护士姐姐,我一定会的!”安安拿着礼物,脸上露出了久违的笑容。

安安的管床医生邓洲铭介绍,普罗特斯综合征是一种非常罕见的先天性疾病,可能与遗传有关,典型症状是患者的四肢和关节由于骨骼严重发育过度,导致如同大象肢体一般粗壮,多见于儿童。目前安安术后身体情况良好,下周就可以下床恢复行走。预计一个月后,再进行右肩巨大脂肪瘤的切除手术,帮助他的身体基本恢复正常。(来源:医院通讯员:李晗)



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